結節性硬化症の子を持つ親の会【TSつばさの会】のホームページです

◎トピックスにメディア情報追加

[平成17年09月19日]

◎サイドメニューに「ピアサポーターについて」追加

[平成17年09月19日]

◎ＴＳつばさの会・ホームページ、リニューアル・オープン

[平成17年08月27日]

◎ＴＳつばさの会発足

[昭和62年]

結節性硬化症は母斑症の一つで、新生児の体のどこかに白い小さなアザや、
ナナカマドの葉状と形容される皮膚の色素脱失斑が見られることで発見されます。
多くの場合、てんかんや心臓疾患の検査、治療過程で確定診断がされます。
発症は個人差が大きく、胎内での心臓障害から予測されたケースから、
成人に達してから偶然撮ったCTで発見されたケースまであります。

>> 詳しくはこちらの「結節性硬化症の主な症状」へ

　TSつばさの会は結節性硬化症に関する医学的な情報の提供と、親同士の情報交換を
目的として、親、医師、心理士らが会員となり1987年に発足しました。
年に1回の会合を持ち、毎回関わりのある診療科の医師(眼科、皮膚科、発達心理等)に
講演をお願いしてきました。
　現在会員は約280家族。全国の活動の他に関西支部と中部支部が有り、
個別に集まりを持っています。耳慣れない病名の上に、病気そのものの治療法は
無いと言われた家族にとって、不足しがちな医療情報の手掛りになればと、
講演会を中心に続けています。

>> 詳しくはこちらの「TSつばさの会概要」へ