TSつばさの会

TSつばさの会は結節性硬化症(TSC/tuberous sclerosis complex)の
子どもを育てる親の会です。

最新情報

(2020年11月23日更新)

2020/TSつばさの会に寄せられた質問にご回答をいただきました。

ご回答 (PDF形式)

やはり、年に一度は顔を合わせたいと言うお便りを幾つもいただきました。

早く日常が戻ることを祈るばかりです。

TSつばさの会会員の皆様へ (2020年11月5日更新)

Webインタビューへのご協力ありがとうございました。

10月31日を持って終了いたしました。

ご参加の方々には、長時間にわたりお答え頂き感謝致します。

第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー開催 (2020年10月30日更新)

第4回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー 12/12(土)のご案内を致します(詳細プログラム参照)。

この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図り、その中で患者・家族の方々の視点も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたものです。診療のみならず、養育についても目を向けようという意図から、このような会の名称となっております。

今までは医療従事者に向けて開催されていましたが、今回はオンラインとなり患者家族も視聴できます。患者家族は、プログラム「パート1」のみ参加可能となりますが、この機会にぜひご参加ください。

詳細プログラム (PDF形式)

参加のご案内 (WORD形式)

TSつばさの会 質問受付中 (2020年10月30日更新)

TSつばさの会は、例年のように質問をお受け致します。

残念ながら、皆さんと顔を合わせる集まりは、開催を断念いたしました。

ご質問のある方は、どうぞお寄せください。各先生にお答えを頂きます。

(PDF形式)

腎血管筋脂肪腫の対応を解り易く説明した本が出版されました (2020年8月12日更新)

結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫の対応を、解り易く説明した本が出版されました。

波多野孝史先生のご執筆で、決して、患者向けに書かれたものではありませんが、私は、患者もこの疾病の最大の敵とも言える腎血管筋脂肪腫を、理解した上で取り組むべきだと考えております。

Amazonの取り扱いはありますが、少々時間がかかる場合があります。

お急ぎの方は、平岡までご相談ください。

平岡まゑみ

Amazon取扱ページ

結節性硬化症患者さんの新型コロナウイルス感染症への対応について (2020年4月6日更新)

日本結節性硬化症学会のホームページに、新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項が掲載されています。ご確認ください。

http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=102471

エベロリムス効能拡大 (2019年10月16日更新)

ノバルティス ファーマ株式会社は「アフィニトール®錠2.5mg/5mg」及び「アフィニトール®分散錠2mg/3mg」(一般名:エベロリムス、以下「アフィニトール」)について、2019年8月22日、効能又は効果を「結節性硬化症」として製造販売承認事項の一部変更承認を取得したことを発表しました。

TSつばさの会/2019開催 (2019年10月16日更新)

例年通り11月23日(祝)、国立成育医療研究センター講堂で開催いたします。
詳しくはこちらのPDFをご覧ください。

医薬品に関する速報 (2018年3月26日更新)

結節性硬化症に伴う皮膚病変を効能・効果としたラパリムスゲル 0.2%(一般名:シロリムス)製造販売承認を取得したことが、2018年3月23日にノーベルファーマ社から発表されました。

『医薬品の先駆け審査指定制度』の指定を受け、申請から6か月に満たないスピード承認でした。

実際の販売までのスケジュールの詳細は、今のところ未発表ですが患者家族にとっては、待ちわびた朗報です。

ウェブサイトリニューアル (2018年3月25日更新)

TSつばさの会ホームページ、リニューアル致しました。

メディア掲載情報更新 (2018年3月28日更新)

関連書籍2冊追加致しました。
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入会希望の方はこちら 過去のニュースへ

腎血管筋脂肪腫の検査をしてますか?

腎血管筋脂肪腫(AML)は腎臓に出来る良性の腫瘍です。早期発見で腎臓を守りましょう。

詳しくはこちらへ

結節性硬化症の主な症状

主な症状の、点頭てんかん/白班/顔面血管線維腫等について詳しくご紹介しています。

詳しくはこちらへ

結節性硬化症と診断されたら

初めて耳にする病名で不安の中に居るご両親から寄せられた質問にお答えしています。

詳しくはこちらへ

TSつばさの会への入会方法

下記電話またはメールで入会申込書をご請求下さい。
ファックスでのお問い合わせも受付けます。
会の案内、入会申込書、会費振込み案内を郵送します。

入会金 : 1,000円 / 年会費 : 2,000円

〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102
TSつばさの会 代表 平岡まゑみ

お電話でのお申込み受付時間: AM10:00〜PM5:00

03-5450-7258

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お問合わせ・相談受付

結節性硬化症のお子さまをお持ちの親御さんからのご相談は以下の電話・FAX・メールフォームより行えます。

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