TSつばさの会

2020／TSつばさの会に寄せられた質問にご回答をいただきました。

⇒ご回答 (PDF形式)

やはり、年に一度は顔を合わせたいと言うお便りを幾つもいただきました。

早く日常が戻ることを祈るばかりです。

Webインタビューへのご協力ありがとうございました。

10月31日を持って終了いたしました。

ご参加の方々には、長時間にわたりお答え頂き感謝致します。

第４回結節性硬化症診療育イニシアティブセミナー 12/12(土)のご案内を致します(詳細プログラム参照)。

この会は、TSCの多科横断的診療体制の普及、診療環境の充実等を図り、その中で患者・家族の方々の視点も取り入れ議論を進めようと立ち上げられたものです。診療のみならず、養育についても目を向けようという意図から、このような会の名称となっております。

今までは医療従事者に向けて開催されていましたが、今回はオンラインとなり患者家族も視聴できます。患者家族は、プログラム「パート１」のみ参加可能となりますが、この機会にぜひご参加ください。

⇒詳細プログラム (PDF形式)

⇒参加のご案内 (WORD形式)

TSつばさの会は、例年のように質問をお受け致します。

残念ながら、皆さんと顔を合わせる集まりは、開催を断念いたしました。

ご質問のある方は、どうぞお寄せください。各先生にお答えを頂きます。

⇒(PDF形式)

結節性硬化症に伴う腎血管筋脂肪腫の対応を、解り易く説明した本が出版されました。

波多野孝史先生のご執筆で、決して、患者向けに書かれたものではありませんが、私は、患者もこの疾病の最大の敵とも言える腎血管筋脂肪腫を、理解した上で取り組むべきだと考えております。

Amazonの取り扱いはありますが、少々時間がかかる場合があります。

お急ぎの方は、平岡までご相談ください。

平岡まゑみ

⇒Amazon取扱ページ

日本結節性硬化症学会のホームページに、新型コロナウイルス感染流行に関する注意事項が掲載されています。ご確認ください。

http://jstsc.kenkyuukai.jp/information/information_detail.asp?id=102471

ノバルティス ファーマ株式会社は「アフィニトール®錠2.5mg／5mg」及び「アフィニトール®分散錠2mg／3mg」（一般名：エベロリムス、以下「アフィニトール」）について、2019年8月22日、効能又は効果を「結節性硬化症」として製造販売承認事項の一部変更承認を取得したことを発表しました。

例年通り11月23日（祝）、国立成育医療研究センター講堂で開催いたします。
⇒詳しくはこちらのPDFをご覧ください。

結節性硬化症に伴う皮膚病変を効能・効果としたラパリムスゲル 0.2%（一般名：シロリムス）製造販売承認を取得したことが、2018年3月23日にノーベルファーマ社から発表されました。

『医薬品の先駆け審査指定制度』の指定を受け、申請から6か月に満たないスピード承認でした。

実際の販売までのスケジュールの詳細は、今のところ未発表ですが患者家族にとっては、待ちわびた朗報です。

TSつばさの会ホームページ、リニューアル致しました。

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入会金 : 1,000円 / 年会費 : 2,000円