TSつばさの会 概要(平成23年7月現在)
| 名 称 | ＴＳつばさの会 |
|---|---|
| 所 在 地 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102(本部) |
| 電 話 | 03-5450-7258 |
| ファックス | 03-5450-7259 |
| 代 表 者 | 平岡まゑみ |
| 設立年月日 | 1987年 |
| 会 員 数 | 約350家族 |
TSつばさの会への入会方法
関西支部も含めて、入会申込み、問合せは本部で受付けております。
上記電話で入会申込書をご請求下さい。
ファックスでのお問い合わせも受付けます。出来るだけ詳しい様子をお書き下さい。
会の案内、入会申込書、会費振込み案内を送ります。
入会金 : 1,000円 / 年会費 : 2,000円
〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-18-19-102
TSつばさの会 代表 平岡まゑみ
TEL.03-5450-7258 FAX.03-5450-7259
事務局の電話は、月〜金曜 AM10:00〜PM5:00
ファックスは24時間受付。
TSつばさの会の歩み
TSつばさの会は結節性硬化症に関する医学的な情報の提供と、親同士の情報交換を目的として、
親、医師、心理士らが会員となり1987年に発足しました。
年に1回の会合を持ち、毎回かかわりのある診療科の医師に講演をお願いしてきました。
眼科、皮膚科、発達心理など、この疾病に附随して起こる症状についてお話いただき、
会員からの質問に答えていただいています。
現在会員は、約280家族。全国の活動の他に関西支部が有り、個別に集 まりを持っています。
病名の確定時期は出生前から20歳までと巾が広く、症状もまちまちで、それだけに会員の抱える悩みも多様になっています。
共通しているのは、この会に入って初めて同じ病名に出会ったということです。
耳慣れない病名の上に、病気そのものの治療法は無いと言われた家族にとって、不足しがちな医療情報の手がかりになればと、
講演会を中心に続けていますが、ここ数年は親同士の交流も生まれているようです。
1992年、Tuberous Sclerosis Internationalに参加しました。
ロンドンで開催さ れたシンポジウムには、神経科の医師に参加して頂き、
会員にはレポートを配付しました。
欧米ではかなり大きな組織での活動が有り、多くの情報が有ります。
1993年、山形新幹線"つばさ"の試乗会に招待され、
初めて会員が親子で参加し楽しいひとときを過ごしました。
1995年、阪神大震災の支援には関西支部が中心となり、
心を込めた支援物資を届ける事ができました。
関西支部は特に地域活動への参加も積極的に行っています。
1997年、初めての宿泊付き講演会を東京の日本青年会で行いました。
支援を頂いて関西、北海道からも親子で参加し、多くのボランティアの方々の
充実した集まりを持つ事ができました。
講演と個別相談、懇談会などのプログラムを組み、
夜遅くまで親同士の交流も出来ました。
2002年には軽井沢で１泊の集まりをもちました。
23家族70名の参加があり、医療関係者を含めた多くのボランティアの方々のご協力と、
宿泊施設の全面協力で楽しい時間を過ごしました。
2007年講演会 国立成育医療センター講堂
春期から成人期にかけて/岡明先生(東京大学小児科準教授)
体験からのお話/林香織さん(患者本人)
2007年 会の紹介ビデオ作成(ＮＰO難病のこども支援全国ネットワーク助成事業)
元気に育つＮ君とお母さんの取り組み。ユニクロのご協力により、TS患者O君の勤務状況も含めご紹介いたしました。
2008年講演会 国立成育医療センター講堂
個別発達相談
2009年講演会 国立成育医療センター講堂
キャリーオーバーについて全体討論
2010年講演会 独立行政法人国立成育医療センター講堂
腎臓について/腎科、外科、神経科の立場から
会に寄せられる質問の多くは、発達とてんかん発作のコントロールに関する悩みです。
疾病の性格上、共通した治療法など有りませんが、主治医との関わり方、学校などへの説明の仕方、
家族の対応などの参考になればと考えています。
教育に関する質問には、具体的な解答は出来ませんが、発達の遅れや学校選びの考え方など経験者としての話を聞く事も
良いのではないかと思います。
折にふれ、会報に体験談を取上げます。
福祉関連の相談は、地域差が大きく、お答え出来る程の情報量がありません。
会員からの情報を蓄積したいと考えています。