TSつばさの会について
名 称 | ＴＳつばさの会 |
|---|---|
所 在 地 | 〒154-0021 東京都世田谷区豪徳寺1-29-8-105（本部） |
電 話 | 03-5450-7258（代表） |
ファックス | 03-5450-7259 |
代 表 者 | 平岡まゑみ |
設立年月日 | 1987年 |
会 員 数 | 約280家族 |
◎TSつばさの会の歩み
TSつばさの会は結節性硬化症に関する医学的な情報の提供と、親同士の情報交換を目的として、親、医師、心理士らが会員となり1987年に発足しました。
年に1回の会合を持ち、毎回かかわりのある診療科の医師に講演をお願いしてきま した。 眼科、皮膚科、発達心理など、この疾病に附随して起こる症状についてお話いただき、会員からの質問に答えていただいています。
現在会員は、約280家族。全国の活動の他に関西支部と中部支部が有り、個別に集 まりを持っています。
病名の確定時期は出生前から20歳までと巾が広く、症状もまちまちで、それだけに会員の抱える悩みも多様になっています。 共通しているのは、この会に入って初めて同じ病名に出会ったということです。
耳慣れない病名の上に、病気そのものの治療法は無いと言われた家族にとって、不足しがちな医療情報の手がかりになればと、 講演会を中心に続けていますが、ここ数年は親同士の交流も生まれているようです。
1992年、Tuberous Sclerosis Internationalに加盟しました。
ロンドンで開催さ れたシンポジウムには、神経科の医師に参加して頂き、
会員にはレポートを配付しました。
欧米ではかなり大きな組織での活動が有り、多くの情報が有ります。
1993年、山形新幹線“つばさ”の試乗会に招待され、
初めて会員が親子で参加し楽しいひとときを過ごしました。
1995年、阪神大震災の支援には関西支部が中心となり、
心を込めた支援物資を届ける事ができました。
関西支部は特に地域活動への参加も積極的に行っています。
1997年、初めての宿泊付き講演会を東京の日本青年会で行いました。
支援を頂いて関西、北海道からも親子で参加し、多くのボランティアの方々の
充実した集まりを持つ事ができました。
講演と個別相談、懇談会などのプログラムを組み、
夜遅くまで親同士の交流も出来ました。
2002年には軽井沢で１泊の集まりをもちました。
23家族70名の参加があり、医療関係者を含めた多くのボランティアの方々のご協力と、宿泊施設の全面協力で楽しい時間を過ごしました。
2003、2004年は国立成育医療センターの講堂での講演会でしたが、
親同士の懇談の要望が増える傾向があります。
会に寄せられる質問の多くは、発達とてんかん発作のコントロールに関する悩みです。
疾病の性格上、共通した治療法など有りませんが、主治医との関わり方、学校などへの説明の仕方、家族の対応などの参考になればと考えています。
教育に関する質問には、具体的な解答は出来ませんが、発達の遅れや学校選びの考え方など経験者としての話を聞く事も良いのではないかと思います。
折にふれ、会報に体験談を取上げます。
福祉関連の相談は、地域差が大きく、お答え出来る程の情報量がありません。
会員からの情報を蓄積したいと考えています。
会員数は、2005年１月現在で約300家族。沖縄から北海道まで広い地域に居る会員に、充分な活動は困難ですが、 今後はインターネットを通じての情報交換が増えると予想されます。2000年4月には、会のホームページを開設しました。
現在では入会問い合せの多くが、メールで寄せられています。
患者家族ばかりでなく医療関係、教育関係の方々の入会も歓迎しております。
年に1回の会合を持ち、毎回かかわりのある診療科の医師に講演をお願いしてきま した。 眼科、皮膚科、発達心理など、この疾病に附随して起こる症状についてお話いただき、会員からの質問に答えていただいています。
現在会員は、約280家族。全国の活動の他に関西支部と中部支部が有り、個別に集 まりを持っています。
病名の確定時期は出生前から20歳までと巾が広く、症状もまちまちで、それだけに会員の抱える悩みも多様になっています。 共通しているのは、この会に入って初めて同じ病名に出会ったということです。
耳慣れない病名の上に、病気そのものの治療法は無いと言われた家族にとって、不足しがちな医療情報の手がかりになればと、 講演会を中心に続けていますが、ここ数年は親同士の交流も生まれているようです。
1992年、Tuberous Sclerosis Internationalに加盟しました。
ロンドンで開催さ れたシンポジウムには、神経科の医師に参加して頂き、
会員にはレポートを配付しました。
欧米ではかなり大きな組織での活動が有り、多くの情報が有ります。
1993年、山形新幹線“つばさ”の試乗会に招待され、
初めて会員が親子で参加し楽しいひとときを過ごしました。
1995年、阪神大震災の支援には関西支部が中心となり、
心を込めた支援物資を届ける事ができました。
関西支部は特に地域活動への参加も積極的に行っています。
1997年、初めての宿泊付き講演会を東京の日本青年会で行いました。
支援を頂いて関西、北海道からも親子で参加し、多くのボランティアの方々の
充実した集まりを持つ事ができました。
講演と個別相談、懇談会などのプログラムを組み、
夜遅くまで親同士の交流も出来ました。
2002年には軽井沢で１泊の集まりをもちました。
23家族70名の参加があり、医療関係者を含めた多くのボランティアの方々のご協力と、宿泊施設の全面協力で楽しい時間を過ごしました。
2003、2004年は国立成育医療センターの講堂での講演会でしたが、
親同士の懇談の要望が増える傾向があります。
会に寄せられる質問の多くは、発達とてんかん発作のコントロールに関する悩みです。
疾病の性格上、共通した治療法など有りませんが、主治医との関わり方、学校などへの説明の仕方、家族の対応などの参考になればと考えています。
教育に関する質問には、具体的な解答は出来ませんが、発達の遅れや学校選びの考え方など経験者としての話を聞く事も良いのではないかと思います。
折にふれ、会報に体験談を取上げます。
福祉関連の相談は、地域差が大きく、お答え出来る程の情報量がありません。
会員からの情報を蓄積したいと考えています。
会員数は、2005年１月現在で約300家族。沖縄から北海道まで広い地域に居る会員に、充分な活動は困難ですが、 今後はインターネットを通じての情報交換が増えると予想されます。2000年4月には、会のホームページを開設しました。
現在では入会問い合せの多くが、メールで寄せられています。
患者家族ばかりでなく医療関係、教育関係の方々の入会も歓迎しております。
